Svetový deň hemofílie

Svetový deň hemofílie, ktorý si pripomíname, je dôležitou príležitosťou na zvýšenie povedomia o dedičných poruchách zrážania krvi. Tento rok sa k celosvetovej iniciatíve na podporu pacientov pridáva aj naša dominanta.

Dátum tohto dňa nebol vybraný náhodne – pripomíname si ním výročie narodenia Franka Schnabela, zakladateľa Svetovej federácie hemofílie (WFH). Cieľom federácie a tohto výnimočného dňa je spájať globálnu komunitu, šíriť osvetu a vyjadrovať podporu ľuďom, pre ktorých sú poruchy zrážanlivosti krvi každodennou realitou.

Čo znamená život s hemofíliou?

Hemofília a iné poruchy zrážania krvi (napríklad von Willebrandova choroba) spôsobujú, že krv pacienta sa nezráža správne, čo môže viesť k predĺženému a ťažko kontrolovateľnému krvácaniu, často aj do kĺbov a svalov. Tieto ochorenia výrazne ovplyvňujú životný štýl pacientov a vyžadujú si nielen neustálu zdravotnú starostlivosť a dostupnú liečbu, ale najmä pochopenie a empatiu zo strany širokej verejnosti.

Iniciatíva „Light it Up Red“

Jednou z najvýraznejších aktivít, ktorá sprevádza Svetový deň hemofílie po celom svete, je rozsvecovanie významných budov, monumentov a pamiatok načerveno. Červená farba je v tento deň symbolom krvi, ale predovšetkým odvahy, sily a nezlomnosti pacientov. Sme nesmierne hrdí, že sa do tejto úžasnej iniciatívy zapája aj náš hrad.

Trenčiansky hrad sa pri tejto príležitosti rozsvieti načerveno v čase od 20:00 do 1:00.

Viac než len vizuálne gesto

Svetelná premena Trenčianskeho hradu je neprehliadnuteľná, no jej podstata siaha oveľa hlbšie. Táto iniciatíva nie je len estetickým gestom pre potešenie oka. Je to v prvom rade:

• Výzva k solidarite: Ukazujeme, že na pacientov a ich rodiny myslíme a stojíme pri nich.

• Priestor na edukáciu: Podnecujeme verejnosť, aby sa o týchto zriedkavých ochoreniach dozvedela viac.

• Prejav rešpektu: Vzdávame úctu všetkým, ktorí každodenne prekonávajú prekážky spojené so svojím zdravotným stavom.

Keď sa večer 17. apríla pozriete na červenou farbou zaliatu Matúšovu vežu na Trenčianskom hrade, spomeňte si na to, že vo svojom boji s ochorením nie je nikto sám. Vaša pozornosť a solidarita majú pre komunitu pacientov s poruchami zrážania krvi obrovský význam.